いつか晴れた月の日に……

幸運な人、不運な人っているのだろうか。
幸運も不運も本人の捉え方次第と言う人もいるようだ。
幸運と捉えれば未来が開けるし、不運と捉えればそこまでと。
「人生万事西欧が馬」ってことわざもある。

でも、やっぱり私は、ちょっと不運多過ぎじゃないかって思ってしまう。

生まれた時、仮死状態だった。お腹の中に2週間も長くいて、臍帯つまりへその緒が首にグルグルと２回巻き付いていて、足をもって逆さにして背中をバンバン叩いて、初めて産声を上げたのだと、幼い頃、笑い話のようにして聞かされた。

私が生まれて１週間後くらいに、４歳半ほど年上の姉が父に連れられて初めて面会に来たそうだが、父がふと気付くと、生後間もない赤ちゃんの私が、口をモグモグさせていたという。なんと、姉が、自分が持っていた飴玉を、生後間もない私の口に入れたのだと分かり、慌てて取り出したという。姉は可愛い妹に美味しい飴玉を食べさせようとしただけで、目を離した大人達が悪い。
私は生まれた時も仮死状態だったのに、生後１週間で再び死ぬ目にあった。

私がこんな風に昔のことを語れるのは、成長してから聞かされたからではなく、２，３歳頃からの鮮明な記憶を持っているからで、出生時の事は幼児期に親から聞いて知っていたが、親は笑い話のように語っていたので、私も「へぇーそうだったんだ」くらいの認識しかなかった。
それが実はとても危険な事だったと知ったのは、大学で「小児保健」という授業を受けてからだ。死亡に至らなかったとしても、小児まひや知的障害など、心身に影響を及ぼす危険が高かったのだと初めて知った。

私は、幼いころ、暗がりに不思議なものを見ていた。とても綺麗で、虹色の様々な形のものがたくさんたくさん流れるように浮かんでいて、私はそれを掌で包んで捕まえることもできた。布団にもぐって、一番綺麗なそれを捕まえて、握った手の隙間から覗くと、捕まえたその綺麗なものが手の中にちゃんと見えた。
今は幼い頃ほどは綺麗ではないけれど、やはり暗闇は闇ではなくて、カラフルな虹色の模様で溢れている。
小学校の低学年で気付いたのは、明るい所では透明なシャボン玉のような〇が空中を動き回っていることだ。参観日で授業は早く終わり、母親は懇談会に出ていて、一人で南向きの和室でぼうっと宙を見ていて気付いた。空気が見えるのかな、と思った。
大人になって分かったのだが、私には五感全てに強い感覚過敏があり、目に見える世界が普通ではなかったらしいのも、感覚過敏によるものだった。匂いにも敏感だったし、他人に触れられるのも苦手だった。

中学生になって自転車に乗れるようになって気付いたのは、目の中に細い線路のようなものが見えることだった。視線を動かすと付いてきて、それが何なのかは分からなかった。
成人して家庭の医学を読んでいて、胎児期に網膜内の血管が消えずに残ることがあると知った。それのようだった。数年後に眼科を受診したが、やはり飛蚊症などの異常ではなかった。
なぜ読んでいたかと言うと、最初のページから最後のページまで読んだからで、小学校の頃から、教科書なども配布されたその日に全部読んでいた。
その家庭の医学を読んでいて、「卵巣嚢腫」という病気が目に留まった。胎児期に卵巣の中に表皮細胞が入り込み、成長とともに毛髪や脂肪や爪になって肥大し、重みで卵管を引っ張り、撚れることで激痛を起こすと書かれていて、これはもう３０年も昔の記述だから、最新の医学書では違うかもしれない。

えーっ、卵巣の中に髪の毛や脂肪や爪が詰まっていたら気持ち悪いなあ……と思っていたら、その１年後くらいに、まさに私自身がそれであることが分かり、左側の卵巣を摘出した。
最近再放送されたグッド・ドクター第７回に出てきた伊代ちゃんが、たぶん同じ病気だったと思う。私の場合、摘出後に検査に回されたが、幸いにも悪性ではなかったようだった。
（この記事は、ブログを中断していた7月半ばに書き、投稿していなかったものです）

２０代の若さで卵巣を片方だけとはいえ失ってしまう哀しみ。しかし、誰も分かってはくれなかった。特に年配の女性職員は「手術といったって子宮口から出来るから簡単でしょ」と冷たく、「お腹を切ります」と答えても無神経な態度や言葉は変わらず、入院や手術のための仕事の調整を泣く泣く自分でやっていたら、ようやく一人の人が「それはあなたのやることじゃなくて私達のやること」と言って代わってくれた。
最初に受診した近所の婦人科では「子宮筋腫」と診断されていて、治療などだんだん信用できなくなり、遠くの婦人科で「子宮筋腫じゃないよ」と言われて初めて発覚した。
私はその数年前から度々ひどい腹痛を起こし、救急搬送され、胃カメラまで飲まされて、「異常なし」で帰されたこともあり、やっと腹痛の原因が分かったのだった。
手術当日のこともよく覚えている。手術室で自ら全裸になって手術台（分娩台）に横たわらねばならず、音楽は掛かっているし、胸部麻酔ですぐに意識は朦朧となったけれど、冗談を言い合ったりしているのも聞こえて嫌だった。「卵管は温存」と言われたのは強く印象に残っている。
手術後、両親の顔を見ると、張り詰めていた気持ちが切れ、私はワアワア泣いてしまった。そして、麻酔が切れると、地獄のような痛みが待っていた。
回復し、自宅療養中に一時実家に戻っていたが、手ぶらで顔を出した義理の兄は、見舞いを言うでなく「へえ、痩せたね。やっぱ大変じゃったっちゃね」と言っただけだった。

回復してからも、私はとても疲れやすく、たびたび倒れて、職場でもベッドで休ませてもらったりした。浮遊感のあるめまいにも悩まされ、緊張をほぐす漢方薬など処方された。

子供の頃から呼吸器系が弱く、たびたび肺炎や気管支炎、胸膜炎になった。

職場のレクリエーションでバレーボール大会に参加したところ、膝をひねって半月板損傷となったが、担当者が保険に加入するのを忘れていて、保険金が貰えなかった。
町内唯一の総合病院に行ったが、炎症により溜まった水を抜くだけという１０年遅れの治療をされ、何年経っても痛みが無くならず、歩いていると突然膝がガクンとなった。別の病院で、スポーツをするなら手術しなければならないと言われた。

病気ではないのだが、祖母が亡くなった際も厚生担当者が忘れていて「弔電」を貰えなかったことがある。私の祖母が亡くなって２週間ほど後に別の職員が朝礼時に「この度は祖母の葬儀で弔電を頂き、有難うございました」と挨拶したのを聞き、「えっ、弔電なんて私もらってないけど？」と思っていたら、厚生担当者が跳んできて「ゴメ～ン。あなたの時は忘れてたぁ」と言われた。
ゴメンで済む？　私は職場の皆に、弔電を貰っても挨拶もできないダメ人間と思われたに違いないのだ。
どうも私は運が悪いらしく、数えたらきりがない。多過ぎて、とても書ききれない。

若い頃からの無理（生活のため肉体労働など）がたたってか、悪い左膝をかばってしまうせいか、右足は進行性膝関節症になり、一時期は歩くのも困難だった。体重は軽いのに。

体質に合わない薬が多くて副作用が出やすく、高熱で点滴を打った際には、何かの薬が薬を点滴に足された途端にひどい吐き気で苦しみ、その足した薬を抜いたら治まった。吐き気止めの薬だと言われた。吐き気止めで吐き気が強くなったのだ。
他にも、「きんぴらごぼう」にはまり、唐辛子は１本だけでそれほど辛くしなかったのに初期の痔になり、専門医に処方された薬で治るはずだったのに、薬を塗ったらヒリヒリして、翌日にはひどく悪化して手術する羽目になり、２週間分の薬は体質に合わなかったのに返品できず、さらには、当時の私は歯科の麻酔さえ炎症を起こしていたために局部麻酔は使えないと言われて全身麻酔での手術となった。

飲み薬にも合わない物が多いし、初めはよくても、使っているうちに副作用が出てきて使えなくなる。副作用が殆んどないという薬でも副作用が出てしまう。薬だけでなく、化粧品も、塗った瞬間からヒリヒリするものが多く、今は通販で無添加の肌に合うものが見つかって助かっている。どうも私は、体の中も外も過敏すぎるようだ。

甲状腺の病気である橋本病であることも分かった。橋本病とは、自己免疫疾患の１つで、甲状腺機能が低下することにより全身の代謝が低下し、身体活動と精神活動が全般的に活動的でなくなり、疲れやすく、鬱になったりもするらしい。

母の介護をするようになって数年して、体中の痛みや起床後の手足のこわばりなどの症状が出るようになった。動き回っていると痛みやこわばりもなくなるし、母の介護のために自分のことは全部後回しだったので、母の状態が悪化して入院し数か月してから、漸く自分の症状について調べて間接リウマチを疑い、リウマチを見てくれる整形外科を受診し、神経障害性疼痛と診断された。
ところが薬が体に合わず、２回目に処方された薬の激しい副反応で救急搬送されることとなり、複数の病院に拒否されて最後に県立病院に受け入れられたが、病室に空きがなかったらしく、二日目は何の説明もなく運ばれた病室が、会話の内容から察するに重症癌患者の病室で、肩身の狭い辛い夜を過ごし、しかも、救急外来との間で申し送りが無かったらしく、当直の看護師に訴えても「聞いていない」の一点張りで入眠剤ももらえず、明け方まで一睡もできない苦しい夜を過ごさねばならなかった。

母は入院中から徘徊などの症状が悪化し、同じ敷地内の介護老人保健施設への入所を勧められたが、体調は良くなったものの認知症は進行し、それなのに、一年も経つと、状態が良いから今のうちに在宅へ戻れと面会の度に言われるようになった。
その秋、地域包括支援センターに相談の電話をしたが、「インターネットで見られる情報以上に提供できる情報はない。結局は家族が自分で見学して決めることだから」と、相談を拒否された。そのショックで、私は数か月間体調を崩し、外出もままならなくなった。

翌年の７月、４０度近い高熱で、動けなくなった。お独り様のために自分でどうにかするしかなく、買い置きの経口補水液ゼリーや薄めたスポーツ飲料を飲みながら、２日後に熱は微熱にまで下がったが、頭痛や倦怠感、咳は治らなかった。
また肺炎か気管支炎かと思い、行きつけの内科を受診したら、好酸球性副鼻腔炎と診断され、さらに数日後には激しい喘息の発作を併発して夜も眠れなくなった。

その数か月後、要介護５となった母を、ようやくグループホームに入れることが出来て安心したのも束の間、突然左耳が聞こえなくなり、突発性難聴になった。

そして、NHKの発達障害に関する番組を見てまさに自分だと思い、自分は自閉症スペクトラム障害に違いないと思っていたのだが、受診の結果、高機能自閉症と診断された。
私には五感全てに強度の感覚過敏があり、記憶をたどると幼児期にすでにあったが、自分も周囲も気付いていなかっただけだったと分かった。五感全ての感覚過敏だけにとどまらず前庭覚過敏もあるし、聴覚情報処理障害もある。詳細はとても書ききれないので、別の記事で。
つまり、私が無口でノロマダだったり、運動音痴だったり、疲れやすいのを我儘や怠惰に思われたり、ゴーイング・マイウエイと言われたり、生き辛い日々を送らねばならなかったのは、自閉症スペクトラム障害や感覚過敏によるものだった。
その上、IQが高く、脳の情報処理速度が速い為に、周囲の人達とのずれが生じる。まさか自分のIQが高いなんて知らなかったし、どうせなら、ＩＱ１５０とか１８０とかなら超越できたかもしれないけれど、１３０程度では中途半端すぎる。

高校を卒業して自炊するようになってから、健康や食生活には人一倍気を付け、高校卒業時の体重をほぼ維持しているし、たまに貧血や過呼吸を起こす以外は健康体だと自負していたのに、いくら何でも病気や障害の数が多すぎないか？

出生時に仮死状態だったこと
幼児期から感覚全てに強い感覚過敏があること
網膜に血管が残っていること
卵巣嚢腫（皮様性嚢腫・奇形腫）による２０代の若さでの卵巣摘出
聴覚情報処理障害
橋本病　→　経過観察中
神経障害性疼痛　→　２つ目の薬の副反応で救急搬送。治療断念。
好酸球性副鼻腔炎（喘息併発）　→　薬の副反応で治療休止
突発性難聴　→　一応の回復はしたが、聴覚過敏増強
自閉症スペクトラム障害（高機能自閉症）
金属アレルギー（鉄、プラチナ）
体の中も外も過敏すぎるのか薬の副作用が異常に強く、使えない薬が多いこと

これ全部、自分自身ではどうしようもないものばかり。

いくら何でも、一人の人間に多すぎるような気がするのだが？